Hintergrund

Die als Kinderdemenz bekannte Krankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose CLN3) zählt zu den seltenen Erkrankungen und ist eine bis heute kaum erforschte, derzeit unheilbare Stoffwechselerkrankung, welche mit dem Verlust von bereits erlernten kognitiven und motorischen Fähigkeiten einhergeht und zu einem frühen Tod im jungen Erwachsenenalter führt.

Aufklärungsarbeit ist hierbei besonders wichtig, gerade auch bei der jungen Generation. Hierfür wurde von der NCL-Stiftung ein Schulprojekt entwickelt, bei dem Oberstufenschülerinnen und -schüler eigenständig im Labor die PCR-Gendiagnostik anhand einer fiktiven von NCL betroffenen Familie erlernen und durchführen.

Zudem ist das Themengebiet der Seltenen Erkrankungen und im Speziellen der Kinderdemenz NCL in der Öffentlichkeit kaum bekannt. Infolge der Seltenheit der Erkrankung liegt die Diagnosezeit immer noch bei zwei bis vier Jahren, was für die betroffenen Familien einen unnötigen zusätzlichen Leidensweg bedeutet. Zudem geht dadurch wertvolle Zeit für den Einsatz von möglichen Therapien verloren. Mit einer solchen Situation müssen viele Familien, in denen eine seltene Erkrankung auftritt, dauerhaft leben. Daher ist eine ganzheitliche Aufklärungs- und Fortbildungsarbeit über diese Krankheitsgruppe besonders wichtig und dringlich.

Junge Menschen, die bereits im Kindergarten- oder Schulalter in Kontakt mit Erkrankung oder Behinderung kommen, sind im Erwachsenenleben vielfach sensibilisierter und unbeschwerter im Umgang mit beeinträchtigten Menschen.

Projektziel

Das Projekt soll insbesondere junge Menschen über das Thema „Seltene Erkrankungen am Beispiel der NCL“ aufklären. Durch das eigenständige Durchführen der Gendiagnostik anhand einer fiktiven NCL-Familie erleben Schülerinnen und Schüler ein neuartiges Schulprojekt mit hohem Realitätsbezug und eignen sich relevantes Wissen zum Thema Vererbung sowie seltene Erkrankungen an. Sie erfahren dadurch moderne Labortechniken und lernen diverse Berufsbilder in Wissenschaft und Forschung kennen und können damit naturwissenschaftliches sowie medizinisches Verständnis vertiefen. Zudem werden die Akzeptanz und der bewusste Umgang mit Menschen, welche mit einer seltenen Erkrankung leben, gestärkt und bestehende Vorurteile sowie innere Hemmschwellen abgebaut.

Des Weiteren wird nach Etablierung des beschriebenen Bildungs- und Aufklärungsprogramms im Raum Berlin/ Brandenburg angestrebt, das Konzept gemeinsam mit weiteren Kooperationspartnern später deutschlandweit auszuweiten.

Zusätzlich wurden digitale Module für dieses Schulprogramm entwickelt, um die Reichweite des Projektes weiter zu erhöhen und eine unabhängige Lernstoffvermittlung, z.B. auch in Pandemiezeiten, zu ermöglichen.

Projektergebnis

Die NCL Stiftung ist eine umfassende neue Lern-Partnerschaft mit dem Gläsernen Labor auf dem Campus Berlin-Buch eingegangen, einem der größten und erfolgreichsten Schülerlabore in Deutschland. Aufgrund unserer Förderung wurde den Schulklassen ab Stufe 10 als auch Fachkursen das PCR-Gendiagnostik-Projekt mit Proben einer fiktiven NCL-Familie für ein Jahr kostenlos angeboten.