Hintergrund

Die Behandlung der chronischen Niereninsuffizienz bei Kindern und Jugendlichen hat in den letzten Jahrzehnten erhebliche Fortschritte gemacht. Dennoch bleibt die Erkrankung unheilbar. Die Lebensqualität der Betroffenen ist in fortgeschrittenen Stadien vor allem bei Notwendigkeit einer Hämo- oder Peritonealdialyse stark beeinträchtigt. Zahlen aus Australien zeigen zudem, dass die chronische Niereninsuffizienz im Kindesalter die Lebenserwartung deutlich verkürzt, je nach Alter beim Beginn der Nierenersatztherapie zwischen 16 und 32 Jahren.

Angesichts der Krankheitsbelastungen haben die Betroffenen und ihre Familien einen Anspruch auf eine umfassende medizinische, pflegerische, psychosoziale und spirituelle Unterstützung. Die Palliativversorgung hat dank ihres multiprofessionellen und bio-psycho-spirituell-sozialen Ansatzes das Potenzial diese Unterstützung für die an chronischer Niereninsuffizienz erkrankten Kinder und Jugendlichen zu leisten. Denn die Sichtweise auf die Palliativversorgung hat sich vor allem in der Pädiatrie gewandelt: Sie wird nun nicht mehr allein als Angebot für Patient:innen am Lebensende verstanden, sondern vielmehr als kontinuierliche Unterstützung, ab dem Zeitpunkt der Diagnose und während des Krankheitsverlaufs für Patient:innen mit lebenslimitierenden, progredienten Erkrankungen. Schließlich ist das Ziel der pädiatrischen Palliativversorgung die optimale Lebensqualität des Kindes und seiner Familie herzustellen.

Der konkrete Bedarf nach einer Einbindung der Palliativversorgung in die pädiatrische Nephrologie ist bisher weder auf Seiten der Betroffenen noch auf Seiten der Behandelnden ausreichend erhoben worden.

Bisherige Erkenntnisse

Im Jahr 2018 hatte eine bundesweite Online-Befragung kindernephrologischer Teams zum Ergebnis, dass die aktuellen Strukturen der Palliativversorgung als unzureichend empfunden wurden. Ein Bedarf an Fortbildungen und einer besseren Integration der Palliativversorgung in die Routinebehandlung konnte abgeleitet werden.

Daran anschließend wurde eine Interviewstudie in der Kinderklinik der Charité – Universitätsmedizin Berlin durchgeführt, um die Wünsche und Bedürfnisse von Jugendlichen, die an chronischer Niereninsuffizienz leiden, sowie von pflegenden Eltern jüngerer erkrankter Kinder im Rahmen der nephrologischen Behandlung zu erfassen. Es wurde deutlich, dass sich die Betroffenen offenere Gespräche über die Diagnose und ihre krankheitsbedingten Zukunftsängste wünschen.

Auf die Vorstudien aufbauend erhebt das laufende, qualitative Forschungsprojekt den Bedarf an Palliativversorgung. Vorläufige Ergebnisse der Fokusgruppen mit den multiprofessionellen kindernpehrologischen Teams deuten darauf hin, dass das Thema Sterben und Tod im klinischen Alltag keinen bis wenig Raum einnimmt. Gespräche über die perspektivische Lebensplanung werden mit den Kindern und Jugendlichen nicht aktiv geführt. Auch scheinen Wissensdefizite über die Palliativversorgung zu bestehen. Diese wird ausschließlich als Angebot für Patient:innen am Lebensende verstanden. Weitere Interviews mit erkrankten Jugendlichen, ihren Geschwistern und Eltern sind geplant.

Projektziel

Das Ziel ist es, den Bedarf an Palliativversorgung, ausgehend von Kindern und Jugendlichen mit chronisch fortgeschrittener Niereninsuffizienz, zu identifizieren. Ein Verständnis für die Bedürfnisse der Betroffenen und für die Lücken der momentanen Versorgung stellen eine wichtige Voraussetzung dar, um in einem nächsten Schritt eine Fortbildung in palliativer Versorgung für alle, die an der kindernephrologischen Routinebehandlung beteiligt sind, anbieten zu können.

Der Ausbau der Palliativversorgung in der pädiatrischen Nephrologie verspricht, auf Seiten der Betroffenen und ihrer Familien, den Umgang mit der chronischen Niereninsuffizienz zu erleichtern und die Akzeptanz für die krankheitsbedingten Limitierungen zu fördern.